"Zastanawiam się, czy nie proszę o zbyt wiele"

Wojtek Sawicki: - Miałem cztery, pięć lat, gdy pomyślałem, że coś jest nie tak. Nie chodziłem jak inni. Gdy miałem sześć lat usłyszałem diagnozę. Widziałem, że inne dzieci miały coraz więcej wolności, ja coraz mniej.

Niezależność poczułem dopiero około trzydziestki. Choć wiadomo, że nie do końca.

- Do życia z piętnem śmierci da się przyzwyczaić. To nic miłego, ale nie godzi w samostanowienie, podmiotowość. O strachu można zapomnieć. O zależności nie.

Ciągle myślę, co czują moi opiekunowie. Zastanawiam się, czy nie proszę o za wiele, czy nie za często... Co, jak i kiedy powiedzieć... Czy jak teraz poproszę, to czy za 10 min. też będą mógł. Wieczna kalkulacja.

Dużą część mojego życia zajmują te rozmyślania. Zależność od innych jest obecna w życiu każdego człowieka. Ale przeżywam ją ekstremalnie.

- Często. Jestem empatyczny i czuję, że stanowię obciążenie.

Przez lata życia w takiej sytuacji wyrzuty sumienia urosły nawet przesadnie. Omawiam to podczas terapii. Szukam sposobu, jak sobie z nimi radzić. Staram się unikać takiego myślenia, bo jestem w sytuacji niezależnej ode mnie.

- W ciągu 30 lat łącznie sam byłem może kilka dni. Zawsze ktoś ze mną musi być, musi czuwać, bo może - ale nie musi - coś się ze mną stać.

Moje ciało nie jest prywatne. Nawet w potrzebach fizjologicznych ktoś musi mi pomóc. Często muszę tyłek ludziom pokazywać.

Przez lata zatarła mi się granica. Czasami nie wiem, gdzie ja się kończę, a gdzie zaczyna opiekun. Bywa, że odczuwam taką rozlaną rzeczywistość, jakby asystent był częścią mnie. Może dlatego tak mocno przeżywam jego emocje.

Moja prywatność to komputer. Tu decyduję sam, co chcę robić, gdzie kliknę, kiedy kliknę. Steruję oczami. Pewnie robię to, co większość ludzi w sieci. Tu czuję się panem własnego losu.

Przez lata to był mój drugi świat. Może nawet jedyny. Miałem taki okres, że izolowałem się od ludzi. Byłem tylko z rodzicami. Agata to zmieniła. Odkryłem świat zewnętrzny, ten poza komputerem. Dziś bardzo go lubię.

Inna przestrzeń prywatności i wolność to moje myśli. Tu mogę tworzyć dowolne treści, konstrukcje.

- Mam, ale jest ich już coraz mniej. Nie ma co ukrywać, że ciężko jest żyć w tak intensywnym związku. Jesteśmy małżeństwem, razem pracujemy, ona się mną opiekuje. Spędzamy razem mnóstwo czasu. W wielu sytuacjach to wcale nie jest takie komfortowe.

Zależy mi, żebyśmy mieli osobne sprawy. Zatrudnienie asystentki w pewnym stopniu nam to umożliwiło. Gdy przychodzi, jestem od Agaty niezależny.

Jestem przyzwyczajony do życia w takiej zależności. Zawsze żyłem z kimś. Wiem, że u Agaty jest inaczej. Dlatego chcę, żeby sama wyjeżdżała, żeby mogła odpocząć od mojej twarzy.

Bez czasu tylko dla siebie trudno utrzymać jakikolwiek związek i zdrową relację. Każdemu potrzeba samotności i innych ludzi.

Wojtek: - Agata, kłócimy się?

Agata Sawicka: - Nie powiedziałabym, że to są kłótnie. Miewam pretensje i je wyrażam, a Wojtek słucha i nic nie mówi. Jeszcze nie nauczył się, jak się bronić.

Wojtek: - To prawda. Pracuję nad jakąś solidną kłótnią.

Agata: - Wojtek boi się wyrażać złość. Jak mam problem, to nie mam z drugiej strony partnera do sporu, oponenta. Wylewam emocje, a po drugiej stronie cisza. Wtedy jeszcze bardziej się nakręcam, bo nikt mnie nie zatrzymuje. Nie mówi: "nie mów tak", "nie masz racji", "przełóżmy to na później". Kończy się tym, że Wojtka ranię. Jemu jest przykro. Mi jest głupio. Najczęściej to ja go przepraszam.

Wojtek: - Jak jesteś od kogoś zależny, to głupio się z nim pokłócić. Powiem mu coś przykrego i za chwilę mam prosić o pomoc? Mało strategiczne.

Mam w sobie duży lęk przed porzuceniem. Boję się, że powiem coś nie tak i druga osoba mnie opuści. Trudno mi granice wyznaczać.

Z mamą się kiedyś pokłóciłem. Nie pamiętam już o co.

- Dopiero po 30. urodzinach przyszło coś takiego, gdy już nie byłem od mamy i taty tak bardzo zależny. Ale słyszałem, że teraz wszyscy się coraz później wyprowadzają od rodziców, że 30. to nowa 20., więc chyba mieszczę się w normie.

Agata: - Jeśli asystentki nie ma, to jest tak: budzimy się, robię przy Wojtku różne toaletowe czynności, myję mu twarz, włączam komputer, podaję wodę, idę się umyć, jemy śniadanie, pracujemy, nagrywamy filmiki, piszemy, mamy spotkania.

Jeśli nie ma asystentki, a mamy gdzieś wyjść, ubieram go, sadzam na wózek i idziemy. W międzyczasie robię sobie obiad. Jak Wojtka rodzice wpadną, wychodzę na spacer, ćwiczę jogę. Wieczorem oglądamy filmy i seriale. I od nowa: myję Wojtkowi twarz, włączam mu jedzenie. W międzyczasie ileś tam razy słyszę: "przesuń mi głowę", "podrap", "włącz poduszkę elektryczną".

Gdy jest asystentka mogę wyjść z domu na siłownie, zakupy, spotkanie, do lekarza. Bardzo chcielibyśmy mieć psa, ale to nierealne. Musiałabym go rano i wieczorem wyprowadzać, a Wojtek nie może zostać sam.

- Jeśli jest to 40. drapanie w ciągu dnia, to pewnie, że tak.

Gdy prosi o podłączenie komputera, robię to zawsze od razu. Nie jest w moim interesie przesuwać to w czasie. Ja też muszę kalkulować.

Wojtek: - Jak pracujesz, to czasem mówisz, że muszę poczekać.

Agata: - Pilnych potrzeb nie przekładamy, ale trudno jest pracować, gdy masz pod opieką kogoś, kto potrzebuje cię nawet do przełożenia ręki, podrapania po nosie i każdej mini czynności. Nie mam podzielnej uwagi. Jest mi trudno dokończyć zadanie, gdy co chwilę wybijam się z rytmu. Potrzebuję czasu, żeby przypomnieć sobie, co robiłam, skupić się na nowo.

- Oczywiście. W każdym związku są kryzysy, a ten nie należy do najłatwiejszych.

Czasem czuję, że spoczywa na mnie zbyt duża odpowiedzialność. Ode mnie zależy nie tylko dobrostan, ale po prostu Wojtka życie.

Innym razem jestem zmęczona i potrzebuję wyrwać się z domu, wyjechać.

Te kilka dni - co jakiś czas - wystarczają, żeby naładować baterie, wrócić do Wojtka w dobrym nastroju.

Wojtek: - Ja wtedy skupiam się na pisaniu książki, co w moim przypadku jest żmudnym procesem.

Agata: - Dwa miesiące temu miałam usuwaną tarczycę. Od czasu operacji nie miałam możliwości, żeby wyjechać. Czuję, że potrzebuję zwyczajnie pobyć w innym otoczeniu. Obydwoje wiemy, kiedy taki czas jest mi potrzebny, bo staję się rozdrażniona. Wojtek często sam namawia mnie, żebym wyjechała.

Czasem mówię wprost, że mam już dość.

Od samego początku umiałaś to tak wprost zakomunikować? Nie bałaś się, że Wojtka zranisz?

Agata: - Niestety, umiem ludzi ranić. Jak się źle czuję, to zdarza mi się zaatakować.

Wojtek: - Agata to mój kaktus z kwiatuszkiem.

Dla mnie ta sytuacja jest łatwiejsza. Wolę tak niż, żeby ukrywała przede mną uczucia. Gorzej byłoby, gdyby je w sobie dusiła.

Agata: - Nie umiem prosić dla siebie. Zamiast powiedzieć: "Wojtek, potrzebuję wyjechać na weekend, bo nie wyrabiam", zaczynam być niemiła. Na szczęście on to wychwytuje, widzi mnie, moje emocje, dba o mnie.

Wojtek: - Przypominam jej o jedzeniu, wzięciu tabletki, piciu wody, przerwie od pracy, bo jej się zdarza zapomnieć o sobie.

Agata: - Nigdy o sobie tak nie myślałam. Wszystko, co robię, mieści się w kategoriach miłości, nie poświęcenia. Chcemy obalić stereotyp, że wszystko, co dzieje się wokół osoby z niepełnosprawnością, musi oznaczać poświęcenie, cierpienie, heroizm, nieludzkie wysiłki.

Tak nie jest. To inne życie, ale jest absolutnie satysfakcjonujące. Może nawet pełniejsze.

Nie jestem w sytuacji najpopularniejszej, bo najczęściej to matka opiekuje się niepełnosprawnym dzieckiem. Ludziom nasze małżeństwo się nie mieści w głowie.

Jedni mnie podziwiają. Piszą, że jestem aniołem. To stereotypowe myślenie, które wkłada opiekunów w szufladki, i nie pomaga w zrozumieniu, że oni są tylko ludźmi. Gratulują mi, jakbym odkryła kolejną planetę Układu Słonecznego, a przecież robię to samo, co tysiące ludzi w Polsce.

Inni - nawet w prywatnych wiadomościach - piszą, że jestem chora psychicznie, że mam zaburzenia seksualne, że jestem "dewiantką, którą kręcą kaleki".

Kolejni snują teorie, że lecę na Wojtka pieniądze, na jego sławę, choć on ani majątku specjalnego nie ma, a gdy nawiązaliśmy kontakt był anonimową osobą. Ludzie, gdy nas widzą, mają już ustalony w głowie scenariusz tego, co się wydarzyło.

Wojtek: - Była też taka teoria, że nic nas nie łączy, że Agata jest tylko moją opiekunką, a nasze małżeństwo to ustawka dla sławy w sieci.

Agata: - Gdy to wszystko czytam, myślę, że ludzi nie rozumieją, czym jest miłość. Uważają, że można być tylko z kimś zdrowym. Nie życzę im, żeby kiedykolwiek zachorowali, bo z tej logiki wynika, że zostaną wtedy sami. Przypominam, że każdy, kto dożyje starości, będzie ostatecznie niepełnosprawny. Starość jest niesprawnością.

Wojtek: - Niektórzy myślą, że nie można być ze mną, bo jestem fajnym człowiekiem, że trzeba być zaburzonym, że życie ze mną to nie związek, tylko poświęcenie, oddanie życia. Jakbym był jakąś rzeczą...

Agata: - ...chorobą i tragedią, a nie człowiekiem z urokiem, talentami, inteligencją, potencjałem.

Wojtek: - Do mnie piszą, że Agata na pewno ma kogoś na boku, bo ja jej nie zaspokajam, że jestem bezwolną kukiełką, nie wiem, co się dzieje, że to Agata wymyśliła, że będę w social mediach.

Agata: - Jest zupełnie odwrotnie. Wojtek kocha być w centrum uwagi, pokazywać się i zbierać lajki.

Wojtek: - Przez całe życie nie miałem kogoś, z kim mógłbym się utożsamić. Najbliżej był Stephen Hawking, ale jego biografia była jednak odległa. Skończyłem studia i kompletnie nie wiedziałam, co dalej. Pewnie jest więcej osób w takiej sytuacji.

Nie wszyscy muszą cenić, co robię w sieci, ale dzięki temu, że tam jestem, mają punkt odniesienia. Wiedzą, że taka osoba istnieje, że funkcjonuje, ma żonę, zarabia, jeździ na koncerty itd.

Agata: - Osoby na wózkach są w Polsce widoczne, ale ktoś pod respiratorem? To się kojarzy tylko z cierpieniem, zbiórkami, hospicjum.

Wojtek pokazuje, że to nie jest koniec świata, koniec życia, wegetacja. Nawet gdy jesteś zależny od innych, możesz mieć prace, marzenia, miłość, związek.

Są dzieciaki, dla których Wojtek jest bohaterem. Daje nadzieje i im, i ich rodzicom.

- To ważne przesłanie zwłaszcza dla rodziców, którzy są opiekunami. Im trudno przyznać się, że są zmęczeni. Myślą: "jestem złym ojcem", "co ze mnie za matka".

Ludzie zapominają, że opiekunowie to indywidualne jednostki. Jak wrzucę w social media zdjęcie z przełęczy w górach, piszą: "a gdzie Wojtek?", "zostawiłaś Wojtka".

Dlatego wspieramy protest 2.119. Hasło odnosi się do kwoty zasiłku, jaką dostają opiekunowie. Jeśli podejmą pracę, zasiłek stracą. Matka, która musi być non stop przy łóżku syna, nie może pracować nawet kilku godzin w tygodniu, jeśli chce dostawiać nadal wsparcie w kwocie 2119 zł. Dziś praca zdalna jest tak powszechna. Te przepisy nie mają sensu.

Chyba że dla państwa sens ma hodowanie wegetujących rodzin, bo do tego to prowadzi. Jeśli opiekun znajdzie zajęcie zdalne z nienormowanym czasem pracy, to skorzysta cała rodzina. Podratują budżet, psychicznie wszyscy poczują się lepiej. Może uzbiera się kwota, żeby zatrudnić asystenta, czyli dać komuś pracę. Opiekun będzie mógł wyjść do ludzi, zapisać się na basen, iść na spacer. Mama Wojtka całe życie nie mogła pracować, choć miała wielki potencjał.

Wojtek: - Została ze mną. Na tacie był ciężar zdobycia pieniędzy. A jak rodzina składa się tylko z opiekuna i osoby z niepełnosprawnością? Co dzisiaj człowiek może kupić za 2119 złotych?

Agata: - Ludzie piszą, że się obijam, że nic nie robię, że powinnam iść do prawdziwej pracy. Powinni do nas wpaść i zobaczyć, jak wygląda obijanie się. Prowadzę z Wojtkiem firmę, opiekuję się nim, co jest 24-godzinną pracą. Gdybym poszła teraz do innej roboty, to musiałabym zatrudnić jeszcze dwóch opiekunów i osobę do firmy. Wyszłoby ok. 25 tys. zł miesięcznie dla pracowników, którzy robiliby wszystko to, co ja teraz. Plus koszty mieszkania i życia. Jaka praca da mi taką możliwość?

Agata: - Wykonujemy codzienne czynności zarezerwowane dla służb medycznych. Nie mamy wyjścia. Nikt nie przychodziłby 20 razy dziennie odsysać Wojtka. Według prawa może to robić tylko pielęgniarka anestezjologiczna. Na własną rękę szukamy form leczenia, leków, specjalistów. To my łączymy te kropki. Nie system.

Wojtek nie ma jednego lekarza, który specjalizuje się w jego chorobie. Każdy jest odpowiedzialny za jakiś kawałek. Jak choroba jest rzadka i złożona, to zaczynają się schody. Specjaliści odsyłają do lekarza prowadzącego, którego nie ma. Każdy boi się podjąć decyzję sam.

Wojtek: - Mama musiała sama wszystko wiedzieć, szukać programów, łączyć specjalistów. Nie każdy ma takie predyspozycje i siłę przebicia. Była prezeską mojej niepełnosprawności. Teraz ja próbuję przejąć te obowiązki.

Agata: - Przez pierwszy okres naszej znajomości Wojtek nie miał pojęcia, jak załatwić wiele rzeczy, bo do tej pory robiła to mama. W takiej relacji łatwo zatracić, co jest niezbędną asystą, a co wyręczaniem.

Wojtek: - Rozliczam PIT, umawiam się do lekarza, wystawiam faktury, uzupełniam formularze. Podstawowe dorosłe czynności.

Agata: - Nadal nie chce wyrzucać śmierci. To się chyba nigdy nie zmieni (śmiech).

Wojtek: - Może kiedyś będzie można robić to zdalnie. Marzy nam się taki inteligentny dom.

Agata: - Ostatnio wychodzę z siłowni, a on wyjeżdża zza rogu z bukietem róż na kolanach. Kupił je i dostarczył w absolutnej tajemnicy razem z asystentką. Niezależnie ode mnie. Podobnie było z oświadczynami, które zaaranżował sam.

Dzięki opiekunom spoza rodziny osoba z niepełnosprawnością odzyskuje prywatność, niezależność.

W Polsce można starać się o asystenta w wymiarze kilkudziesięciu godzin w miesiącu, a nawet mniej. To zależy od stopnia i rodzaju niepełnosprawności. Na Zachodzie w takiej sytuacji często przysługuje całodobowy zespół asystentów. W Polsce tę sprawę załatwia się pracą matek.

Wojtek: - Dobrze jest mieć asystenta, który nie jest rodziną, czy kimś bardzo bliskim. Nie masz wyrzutów sumienia i nie myślisz, jak ta osoba na jakąś prośbę zareaguje. Wiadomo, że są pewne rzeczy, których po prostu nie chcę robić z rodzicami. Nie mówiąc już o ewentualnych tajemnicach przed żoną. Gdy opiekun jest zatrudnioną osobą nie jest się tak uwikłanym w emocje, relacje, wyrzuty sumienia. To zmienia perspektywę i jest uwalniające. `

• Wojtek Sawicki diagnozę otrzymał, gdy miał pięć lat. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna, która prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Dotyka prawie wyłącznie chłopców i występuje raz na ok. 3,5-6 tys. urodzeń.

• Agata Sawicka jest żoną i opiekunką Wojtka. Razem działają na rzecz szerzenia wiedzy o osobach z niepełnosprawnościami. Na Instagramie prowadzą kanał "Life On Wheelz".