Nigdy nie spędziła dnia sama. "Kto jej pomoże, gdy nas zabraknie?"

- Prawie przez całą ciążę żyłam w przekonaniu, że urodzę zdrowe dziecko. Pierwszy zły znak pojawił się podczas kontrolnej wizyty u ginekologa pod koniec ósmego miesiąca. Zaniepokoiło mnie, że badanie USG trwa wyjątkowo długo, a za chwilę lekarz powiedział, że jest coś nie tak z przewodem pokarmowym dziecka i potrzeba szczegółowej diagnostyki. To był wstrząs, choć może jeszcze nie do końca uświadomiony. Cały czas wierzyliśmy, że nie wyjdzie nic poważnego - wspomina Agnieszka Staszczyk, mama 22-letniej Gabrieli, która urodziła się z zespołem Downa.

Niestety, dodatkowe badania w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi potwierdziły wadę przewodu pokarmowego, która mogła wskazywać na to, że dziecko urodzi się poważnie chore.

- Nie zawsze tak się dzieje i tej resztki nadziei trzymaliśmy się kurczowo aż do porodu. Niestety los chciał inaczej - Gabrysia urodziła się z zespołem Downa. Miała też zarośniętą dwunastnicę, więc w drugiej dobie życia, musiała przejść operację, by ją udrożnić. Trudno w ogóle ująć słowami to, co w takich sytuacjach czuje rodzic. Na to nie da się przygotować - podkreśla pani Agnieszka.

- Kochamy naszą córkę nad życie, od kiedy pojawiła się na świecie, ale jesteśmy tylko ludźmi. Jak każdy człowiek zdajemy sobie różne pytania. Nie skarżymy się, ale pytania: "Dlaczego my?", "Dlaczego nasza córka?" zadawaliśmy sobie wiele razy, z szoku, żalu, bezsilności - nie kryje emocji mama 22-latki.

- Przez długi czas nie mogliśmy się pogodzić z tym, że Gabrysia nigdy nie będzie w pełni zdrowa, ani samodzielna, że jej życie będzie inne, niż jej rówieśników, że zawsze będzie od nas zależna. To jest cios, którego tak naprawdę nikt nie zrozumie, jeśli nie znajdzie się w takiej sytuacji - dodaje.

Ze względu swoją chorobę i związany z nią znaczny stopień upośledzenia intelektualnego, Gabriela jest ubezwłasnowolniona. O wszystkim decydują jej rodzice. Nigdy nie spędziła sama nawet jednego dnia i zawsze będzie potrzebowała opieki.

- Tak naprawdę od narodzin nasze życie koncentruje się wokół spraw związanych z córką i jej chorobą. Żeby się nią opiekować, musiałam zrezygnować z pracy. Zdaję sobie sprawę, że czasem trzeba się od tego oderwać i dać odpocząć głowie, dla zdrowia psychicznego, ale jest to niezmiernie trudne i tak naprawdę myśli krążą wokół domu. Często są to obawy, a nawet strach. Nie da się tego po prostu wyłączyć - przyznaje pani Agnieszka.

22-latka jest w stanie wykonać podstawowe codzienne czynności, związane z np. z higieną osobistą. Od siódmego roku życia chodzi też do szkoły specjalnej, w której znalazła przyjaciół, jest bardzo towarzyska. Mimo to - jak przyznaje jej mama - żyje we własnym świecie. 

- Cieszymy się, że w miarę swoich możliwości może jakoś funkcjonować i jest sprawna ruchowo. Niestety z drugiej strony, wielu rzeczy nie przyswaja, są dla niej abstrakcją. Dzięki pracy z psychologiem i logopedą zrobiła pewne postępy, ale zdajemy sobie sprawę, że lepiej nie będzie. Nauczyła się czytać, ale nie potrafi pisać, nie rozumie też do końca, czym jest czas i określenia wczoraj-dzisiaj czy wskazywanie godzin na zegarze - mówi pani Agnieszka.

22-latka nie ma rodzeństwa, jest bardzo silnie związana z rodzicami i źle znosi rozłąkę z domem. Z wiekiem to się jeszcze nasiliło. - Jeśli wyjeżdżamy, to tylko razem, niedaleko i na krótko, bo Gabrysia zaraz chce wracać. To dla nas podwójnie ciężkie, bo widzimy, że nie wyobraża sobie życia bez nas, a wiadomo, że my nie jesteśmy wieczni - przyznaje pani Agnieszka.

- Kiedy Gabrysia była mała, starałam się o tym nie myśleć. Takie myśli kiełkowały mi w głowie, ale natychmiast je odrzucałam. Zaczęły jednak narastać, kiedy skończyła 18 lat. Zastanawiam się, co z nią będzie, kiedy nas zabraknie, jak sobie poradzi, kto jej pomoże. Zaczynam dojrzewać do tego, by znaleźć kogoś w naszej rodzinie, kto mógłby się nią zająć. To niezwykle trudne, ale mamy świadomość, że od tego nie uciekniemy - dodaje.

Lęk o córkę jest czasem tak silny, że do głowy przychodzą najczarniejsze myśli. 

- Chciałabym dla niej jak najlepiej. I czasem myślę, że najlepiej byłoby, gdybyśmy mogli odejść wszyscy razem. Nikt by wtedy nie cierpiał. Nie wyobrażam sobie, by córka mogła trafić do jakiegokolwiek ośrodka i być zdana na łaskę obcych ludzi. Żadna matka nie chciałaby takiego losu dla swojego dziecka - zaznacza pani Agnieszka.

- Zdaję sobie sprawę, że będziemy musieli poprosić o pomoc rodzinę, jeśli sami nie będziemy już w stanie opiekować się córką. Nie wiem jednak, jak jej to powiemy, bo rozmów na tak trudne tematy nigdy nie prowadziliśmy. Dla Gabrieli pojęcia takie jak życie czy śmierć są abstrakcyjne. Kiedy zmarła jej babcia, rozmawialiśmy o tym, ale ona nadal na cmentarzu rozmawia z nią i prosi, by wróciła do domu. Nie ma świadomości, że to są sprawy nieodwracalne.

- Każdy ma prawo do lęku, zwłaszcza jeśli jest to lęk o niepełnosprawne dziecko i jego przyszłość po śmierci rodziców. Nie należy z nim walczyć ani odsuwać od siebie "czarnych myśli". Chodzi natomiast o to, by nie dać mu się obezwładnić - zwraca uwagę dr Anna Siudem, psycholog, specjalistka w zakresie psychologii rodziny i psychologii społecznej.

- Lęk, który przekłada się na chroniczny stres, może prowadzić do bierności czy nawet agresji. Trzeba więc dążyć do tego, by stał się czynnikiem mobilizującym do działania i skłonił do skoncentrowania się na myśleniu "tu i teraz" - dodaje.

Źródłem takiego lęku u rodziców niepełnosprawnych dzieci jest system opieki dla osób niepełnosprawnych, który w Polsce kuleje od lat, a także postrzeganie takich osób w społeczeństwie. Choć ta perspektywa coraz bardziej się zmienia, nadal są oni marginalizowani.

- Rodzic nie jest w stanie sam tego zmienić, ale może skupić się na konkretnym działaniu, ułożeniu "scenariusza", który pomoże zapewnić opiekę dziecku. To przyniesie mu pewien spokój. Obawy i lęk nie znikną, mogą mu towarzyszyć codziennie, ale będzie miał świadomość, że nie jest bierny - zaznacza dr Siudem.

- Nigdy nie powinien się też karać, za swoje lęki czy "czarne myśli". Wręcz przeciwnie, tacy rodzice powinni się nagradzać za to, co robią i dostrzegać tę pracę. Niestety wielu z nich o tym zapomina - dodaje.

- Kiedy rodzice dowiadują się, że urodzi im się niepełnosprawne dziecko, muszą zmierzyć się z fundamentalną zmianą we własnym myśleniu. Ich pozytywna perspektywa, z jakiej patrzyli wcześniej na wychowywanie dziecka i jego przyszłość zostaje nagle zburzona, a za tym rusza cała "machina" emocji, z którymi trzeba się z uporać - zaznacza dr Siudem. 

Zanim to będzie jednak możliwe, muszą przejść kilka etapów - tych samych, które przechodzą ludzie w żałobie.

- Ten stan bardzo przypomina żałobę po stracie bliskiej osoby. W tym przypadku jest to utrata nadziei na zdrowe dziecko i również ma kilka faz. Pierwszy etap to szok, wstrząs i niedowierzanie. Często rodzice mają wrażenie, że to zły sen, z którego się obudzą. Potem przychodzi faza kryzysu emocjonalnego, kiedy zaczynają dominować tak silne emocje jak, bezsilność, bezradność, przerażenie, żal, poczucie winy. Niestety te emocje utrudniają drogę do akceptacji niepełnosprawności dziecka i trudności, jakie wiążą się z jego wychowaniem - tłumaczy psycholog. 

- Niestety są rodzice, którzy nie są w stanie wyjść z tej fazy, co wpływa bardzo destrukcyjnie na funkcjonowanie całej rodziny i dziecko, które będzie to doskonale czuło, bo komunikuje się za pomocą emocji - zaznacza.

Dopiero, kiedy rodzice się z tym uporają, mogą pójść dalej i mają szanse na "wyjście na prostą". Po drodze czeka ich jeszcze pośredni etap pozornej akceptacji. Wówczas skupiają się na zrobieniu wszystkiego, co w ich mocy, by ratować dziecko. Szukają nowych terapii, specjalistów czy środków finansowych na leczenie. Mimo pozornej akceptacji pojawia się jeszcze wiara w cud, że dziecko uda się wyleczyć.

Potem nadchodzi faza tzw. konstruktywnej akceptacji i przystosowania się do nowej sytuacji.

- Tak naprawdę dopiero ta faza umożliwia spojrzenie na dziecko nie tylko przez pryzmat jego niepełnosprawności. Zaczynają dochodzić do głosu pozytywne emocje, które do tej pory były stłumione. Przychodzi moment, kiedy rodzic może czerpać przyjemność z wychowywania dziecka - wyjaśnia dr Siudem.

Zaznacza, że rodzice muszą mieć świadomość tego procesu, by wyjść z kryzysu, ale też powinni korzystać ze wsparcia psychologicznego. Powinni też zdać sobie sprawę, że lęk i niepokój będzie towarzyszył im już zawsze, więc trzeba nauczyć się z nim żyć i przekuć w konstruktywne działanie.