Będziesz opiekunem. Na to (nie) można się przygotować?

Opieka nad chorym to obciążenie dla opiekuna na kilku płaszczyznach. Przede wszystkim brzemię fizyczne i finansowe, bo pochłania czas, ale generuje też koszty. To nie jest kwestia wykupienia leków czy środków higienicznych z apteki ani dodatkowej porcji obiadu, który trzeba przygotować. To koszty wizyt u lekarzy, rehabilitacji chorego, niekiedy wydatki związane z zatrudnieniem dodatkowej opiekunki czy pielęgniarki. Te ostatnie są ogromne i dla dużego odsetka opiekunów w Polsce nie do udźwignięcia, zatem paradoksalnie – musi on zwolnić się z pracy, zrezygnować z kariery zawodowej. Do tego silne poczucie obowiązku albo wewnętrzny przymus opieki nad bliskim, niejako za wszelką ceną.

A to jeszcze nie koniec – są koszty ukryte, o których nie powie ci lekarz i których nie wyczytasz z oczu bliskiego coraz mniej przypominającego dawnego siebie. Powiedzieć, że opiekunowi na co dzień towarzyszy stres, to jak nie powiedzieć nic. Z jednej strony poczucie niemocy, a może krzywdy i rozgoryczenie, że z najbliższej osoby powoli uchodzi życie. Z drugiej – narastający sprzeciw wobec tego, że wraz z jego życiem pogrzebiesz własne. Na to też nie da się przygotować, bo kto nie daje się złapać w pułapkę, że "miłość wszystko zwycięża"?

Wreszcie ostatnia pozycja na paragonie za opiekę nad niepełnosprawnym, to izolacja, niekiedy wręcz wykluczenie społeczne. Nie masz czasu na to, by bezkarnie zalegnąć z książką w fotelu, a co dopiero organizować wyjścia na kawę z przyjaciółką. Zresztą wielu opiekunów z czasem może się przekonać, że nawet gdyby ten czas i przestrzeń w głowie się znalazły, to brakować będzie znajomych. Czasami odsuwa się od ciebie też rodzina. Być może trudno im patrzeć na zmęczenie opiekuna. A może po prostu boją się twierdzącej odpowiedzi na pytanie: "Czy mogę ci jakoś pomóc"?

Ceną za te obciążenia, za przewlekły stres i za brak czasu dla siebie może być depresja czy zespół stresu opiekuna (ang. caregiver stress syndrome). To fizyczne, emocjonalne i psychiczne wyczerpanie, które dotyka zwłaszcza osób długotrwale opiekujących się osobą niepełnosprawną. Niekiedy już na samym starcie tego maratonu.

Jeśli niepełnosprawność i rola opiekuna spadają na ciebie nagle, to nie tylko trudno się przygotować do tego psychicznie, ale i zabezpieczenie finansowe może być niemożliwe. Jak zmniejszyć siłę tąpnięcia, jakim będzie tak gwałtowna zmiana w życiu świeżo upieczonego opiekuna? Jednym ze stylów radzenia sobie w roli opiekuna, obok koncentracji na emocjach, jest skupienie się na aspektach praktycznych.

Raport NIK wskazuje, że 70 proc. stresu doświadczanego przez opiekuna to skutek braku przygotowania praktycznego oraz błędów, które się za tym ciągną. Ale trudno ich nie popełniać, jeśli nikt ci nie powie, z czym będziesz musiał się zmierzyć, gdy tylko chory pojawi się w domu. Z perspektywy opiekuna mogę powiedzieć, że skutki tego skoku na głęboką wodę można złagodzić.

Nie wszystko da się zorganizować w krótkim czasie, gdy jednak bliski ze szpitala trafia do twojego domu, musisz poczynić pewne kroki. Remont łazienki, żeby wannę zamienić na prysznic, do którego można przetransportować chorego z wózkiem? Nie od razu. Jeśli twój bliski będzie leżący, pamiętaj o materacu przeciwodleżynowym, możesz też wypożyczyć łóżko rehabilitacyjne – obie te kwestie załatwisz od ręki, nawet przez internet.

Wreszcie spróbuj spojrzeć na pokój chorego jego oczami – schody, stolik oddalony o kilka metrów od łóżka mogą być barierą nie do pokonania. Pomyśl też o drobiazgach, takich jak bidon ze słomką jak dla dziecka, którym będziesz poić bliskiego czy niezbędne do higieny kosmetyki dedykowane osobom starszym i obłożnie chorym, jak pianka do mycia ciała bez użycia wody czy chusteczki oczyszczające w rozmiarach dostosowanych do ciała dorosłego.

Już w szpitalu możesz poczuć się bezradny i pozostawiony samemu sobie. A to jest dobry moment, żeby po raz pierwszy poprosić o pomoc. Porozmawiaj z lekarzem lub pielęgniarką o zaleceniach, pielęgnacji, lekach, koniecznych wizytach lekarskich w przyszłości. Spróbuj dowiedzieć się wszystkiego na temat żywienia czy niezbędnego sprzętu medycznego.

W przypadku tego ostatniego lekarz może wystawić zlecenie na zaopatrzenie w wyroby medyczne – produkty chłonne, wózek inwalidzki, kule. Pamiętaj, że twój bliski ma dofinansowanie lub refundację sprzętów i wyrobów, możesz też starać się o dofinansowanie z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie lub Ośrodka Pomocy Społecznej czy ze środków pochodzących z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON).

Zgłoś się do Miejskiego lub Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej (MOPS/GOPS) oraz Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS). Możesz uzyskać dopłatę do usług opiekuńczych związanych z zaspokajaniem codziennych potrzeb chorego lub usług specjalistycznych czy wreszcie wsparcie finansowe – zasiłek opiekuńczy, świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek dla opiekuna. W pierwszej kolejności warto telefonicznie zorientować się, czego będziesz potrzebować lub co ci się należy, a także jakie dokumenty musisz zgromadzić.

Przygotuj teczkę. W niej musi się znaleźć dokumentacja dotycząca chorób podopiecznego i zażywanych przez niego leków, zabiegów operacyjnych w przeszłości itd. Tutaj też będziesz umieszczać kolejne dokumenty, przekazywane na twoje ręce jako opiekuna niepełnosprawnego, poczynając od karty wypisu ze szpitala.

Nie bój się i nie wstydź prosić o pomoc, nie przepraszaj za to, że jej potrzebujesz. Poza Ośrodkiem Pomocy Społecznej czy ZUS-em pomocy szukaj wśród rodziny, bliższych i dalszych krewnych, wreszcie znajomych.

I pamiętaj, gdy tylko poczujesz, że kryzys czai się za rogiem, nie zwlekaj z konsultacjami u psychologa, psychoterapeuty czy psychiatry zgodnie z zasadą maski tlenowej. To, co powie ci stewardessa tuż przed lotem, to abyś najpierw zadbał o swoje bezpieczeństwo i założył maskę tlenową na swoją twarz, a dopiero później osobie, która tego potrzebuje – nieważne, czy to twoje dziecko, czy starszy pan na fotelu obok.